L’étude TAKE-IT TOO se divise en trois étapes, et la participation des patients, des parents et des professionnels de la santé sera différente à chacune de ces étapes.

Participer comme patient

Durée de l’engagement: 2 heures

Avec 5 à 7 autres patients de leur groupe d’âge, les patients vont prendre part aux discussions de groupes. Pour voir si vous êtes admissible, veuilez cliquez sur l’onglet Critères d’admission pour les patients. 

Les discussions de groupes auront lieu dans des salles confortables dans nos  sites d’étude. Des rafraîchissements et des collations légères seront servis et les dépenses de transport et de stationnement encourues pour assister à la réunion seront remboursées.

Les informations recueillies lors de ces discussions de groupes seront utiles à la conception et à l’implémentation du pilulier et de son site Web complémentaire, ainsi que pour déterminer les méthodes de coaching pour les jeunes patients transplantés qui seront choisis pour recevoir l’intervention lors de la troisième étape de l’étude.

Durée de l’engagement: 3 séances d’une durée de 2 heures chacune, et cela sur une période de 2 ans suivies de l’utilisation du nouveau pilulier électronique à la maison pendant trois semaines.

On demandera aux patients d’évaluer différents modèles de pilulier électronique et de partager leurs commentaires. Les parents auront ainsi l’opportunité de contribuer à la conception du nouveau pilulier. Au fur et à mesure que le nouveau pilulier sera développé, ils auront la chance d’essayer les nouveaux modèles. À la fin, ils pourront conserver leurs médicaments à la maison dans le nouveau prototype pendant trois semaines.

Les participants de la troisième étape utiliseront le nouveau pilulier électronique TAKE-IT TOO afin d’y remiser leur médication et de faire le suivi de leur observance au traitement. Les patients suivis aux centres offrant l’intervention vont également rencontrer un coach à intervalles réguliers et seront en mesure de faire le suivi de leur propre observance à l’aide d’un site Web complémentaire ou de son application. Les patients suivis dans les centres offrant les soins usuels utiliseront le pilulier électronique, mais n’auront pas de rencontres avec un coach et n’auront pas accès au site Web complémentaire ou à son application jusqu’à ce que l’étude soit terminée. S’ils désirent continuer à utiliser le pilulier et avoir accès au site Web, ils pourront le faire pendant une période de 20 semaines à la fin de l’étude.

Participant comme parent

Durée de l’engagement : 2 heures

Accompagnés de 5 à 7 autres parents dont l’enfant a sensiblement le même âge que le leur, les participants vont prendre part à des discussions de groupes. Pour voir si vous êtes admissible, veuillez cliquez sur l’onglet Critères d’admission pour les parents.  

Les discussions de groupes auront lieu dans des salles confortables dans nos  sites d’étude. Des rafraîchissements et des collations légères seront servis et les dépenses de transport et de stationnement encourues pour assister à la réunion seront remboursées.

Les informations recueillies lors de ces discussions de groupes seront utiles à la conception et à l’implémentation du pilulier et de son site Web complémentaire, ainsi que pour déterminer les méthodes de coaching pour les jeunes patients transplantés qui seront choisis pour recevoir l’intervention lors de la troisième étape de l’étude.

Durée de l’engagement: La participation des parents n’est pas requise durant la deuxième étape. Cependant, ils seront les bienvenus s’ils désirent accompagner leur enfant lors des trois séances de deux heures chacune qui s’échelonneront sur une période de 2 ans, en plus du trois semaines d’utilisation du nouveau pilulier électronique à la maison.

Les parents des patients qui participeront à la troisième étape devront seconder leur enfant dans l’utilisation du nouveau pilulier électronique TAKE-IT TOO. Accompagnés de leurs parents, les patients suivis aux centres offrant l’intervention vont également rencontrer un coach à intervalles réguliers et seront en mesure de faire le suivi de leur propre observance à l’aide d’un site Web complémentaire ou de son application. Quant aux parents des patients suivis dans les centres offrant les soins usuels, ils utiliseront le pilulier électronique mais n’auront pas de rencontres avec un coach et n’auront pas accès au site Web complémentaire ou à son application jusqu’à ce que l’étude soit terminée. S’ils désirent continuer à utiliser le pilulier et avoir accès au site Web, ils pourront le faire pendant une période de 20 semaines à la fin de l’étude.

Participer comme professionnel de la santé

Durée de l’engagement : 2 heures

Accompagnés de 3 à 5 autres professionnels de la santé œuvrant dans le domaine de la transplantation (personnel en soins infirmiers, médecins, etc.), vous participerez à des discussions de groupes. Pour voir si vous êtes admissible, veuillez cliquer sur l’onglet Critères d’admission pour les   professionnels de la santé

Les discussions de groupes auront lieu dans des salles confortables dans nos Focus Groups will be held in comfortable rooms in our  sites d’étude. Des rafraîchissements et des collations légères seront servis et les dépenses de transport et de stationnement encourues pour assister à la réunion seront remboursées.

Les informations recueillies lors de ces discussions de groupes seront utiles à la conception et à l’implémentation du pilulier et de son site Web complémentaire, ainsi que pour déterminer les méthodes de coaching pour les jeunes patients transplantés qui seront choisis pour recevoir l’intervention lors de la troisième étape de l’étude.

Durée de l’engagement : 3 séances de 2 heures s’échelonnant sur une période de 2 ans, suivies de trois semaines d’utilisation en milieu clinique du nouveau site Web complémentaire.

On demandera aux professionnels de la santé d’évaluer différents modèles de suivi de l’observance sur site Web ou sur des applications mobiles et de nous dire ce qu’ils en pensent. Ces professionnels de la santé auront une occasion unique de contribuer au développement d’un nouveau site Web ou d’une application mobile pour assurer le suivi de l’observance. À mesure que les nouvelles versions du pilulier électronique et de son site Web complémentaire deviendront disponibles, ils auront la chance d’essayer ces nouvelles versions. Enfin, ils pourront tester au travail la version finale durant 3 semaines en faisant le suivi de l’observance chez un nombre restreint de patients qui auront accès au nouveau pilulier.

Durée de l’engagement : variable

Les professionnels de la santé qui œuvrent dans les sites offrant l’intervention seront en mesure de faire le suivi de l’observance des patients de leur site via le nouveau site Web assurant le suivi et/ou de son application mobile. Ils devront interagir régulièrement avec le coach de l’étude pour discuter de la meilleure façon d’aider les patients à améliorer l’observance au traitement. Quant aux professionnels de la santé des groupes témoins, ils continueront d’offrir aux patients les soins usuels. Lorsque l’étude sera terminée, ces derniers auront la possibilité d’utiliser le site Web complémentaire pour les patients qui auront choisi de poursuivre l’utilisation du pilulier électronique, et ceci pour une période allant jusqu’à 20 semaines.